«Есть темы, которые принято называть вечными: сто раз написано, но стоило бы и 101-й. Деменция из таких»

В рубрике «Разбор» Елена объяснила идею текста «Он не умер, но его больше нет» и поделилась своими методами общения с героями, а Татьяна Островская рассказала о том, как готовились фотографии для материала.

Как возникла идея

Зимой 2024 года региональный благотворительный фонд, с которым иногда сотрудничаю как волонтёр, запустил серию помогающих встреч для пациентов с деменцией и их родственников. Последние пять лет часто пишу на социальные темы, поэтому «фокус» всегда настроен. Если что-то подобное появляется в информационном пространстве, сразу обращаю внимание.

Так и заинтересовалась темой: узнала о планах проводить такие встречи в Омске, задумалась об этом и начала понемногу разбираться, что вообще такое деменция. Поняла, что хочу рассказать, что существует и вот такая сторона жизни. Подготовиться к подобному до конца, наверное, невозможно, а принимать сложно. Не принимать, как делают многие, тоже сложно. Но знать про это нужно.

Для меня лейтмотив этого текста в том, что любая большая беда, даже война, начнётся и закончится, а люди — как продолжали жить, стареть и умирать в одиночестве, так и будут делать это всегда.

В журналистике существует некоторая табуированность подобных тем. Хотя в последние годы таких текстов стало больше. Но о многом медиа всё равно рассказывают недостаточно. «Об этом не говорят», — практически всегда слышу это от моих героев, будь то подростки с анорексией, люди с инвалидностью, онкопациенты без обезболивающих или сироты без квартир.

В подтверждение — мои наблюдения той недели, когда текст про деменцию уже вышел. Существует круг людей, которым всегда отправляю свои тексты, потому что мне важно их мнение. И в этот раз реакции меня поразили. Потому что были очень похожими.

Мой коллега сказал: «Блин, прости, не могу в разгар рабочего дня об этом читать. Соберусь с мыслями. У меня ведь мама так умирала... Не рассказывал, не мог».

Другая моя знакомая написала: «Спасибо за тему, важная, но отложила до вечера. Боюсь расплакаться. Мы маму мужа так провожали».

Их слова — как будто подтверждение тезиса о том, что деменция — «стыдная» вещь для родственников, о которой они не рассказывают по разным причинам.

Как нашла героев

Сначала, как часто делаю, опросила ближний круг. Первые истории нашлись именно через знакомых. Конечно, сходила и на встречу, которую проводил благотворительный фонд. Там познакомилась с одной из будущих героинь текста, которую попросила поговорить со мной как с «чайником», который ничего не знает об этом заболевании.

Такой живой «проводник в тему» для меня всегда дорог. Хотя к тому моменту прочитала несколько десятков текстов о деменции.

Всегда тщательно готовлюсь к работе над темой, трачу на ресёрч несколько дней. Когда изучала уже выходившие о деменции тексты, постаралась познакомиться с ними по максимуму, насколько хватило сил и терпения.

Мне показалось, что написано буквально всё: нарратив, позитив, истории родственников, советы психологов, варианты, как с этим жить. И всё же: есть темы, которые принято называть вечными: сто раз написано, но стоило бы и 101-й. Деменция, пожалуй, из таких. От темы отказываться не хотелось, повторяться не хотелось тоже. Думала, под каким новым углом можно развернуть «вечную тему».

Сама встреча, организованная фондом, стала для меня хорошим подспорьем и укрепила в мысли о том, что писать об этом нужно. В зале, где проходил разговор, яблоку негде было упасть: собрались родственники, пришли сиделки пациентов, психологи и врачи. Послушала вопросы, убедилась: для людей это важно. Некоторые детали для будущего текста почерпнула и оттуда.

«Задачей со звёздочкой» стали для меня поиски самого человека с деменцией, который согласится провести со мной несколько часов. А также ухаживающего за ним родственника. Наверняка, полагала я, каждый из них видит происходящее «со своей колокольни», своим — особым — взглядом.

Такого героя — точнее, двух героинь — нашла уже после встречи, организованной фондом, благодаря цепочке просьб и рекомендаций. И хотя Мария Антипьева, которая несколько лет ухаживала за бабушкой в деменции, в тексте фигурирует больше других, ключевой героиней продолжаю считать Любовь Евстигнееву, ту самую женщину, которая помогла мне решить сверхзадачу и показать реальность глазами человека, у которого связи с реальностью немного нарушены.

Как разговорить героев публикаций на табуированные темы

Предыдущий мой материал «Табу внутри табу» рассказывает про секс людей с инвалидностью. Там довольно подробно молодая женщина-колясочница описывает, куда её любовник кладёт её руки, чтобы она достигала оргазма, а также объясняет — в унисон с другими героями — почему людям с инвалидностью кажется важным об этом говорить.

До этого писала о жизни стомированных пациентов: тех, кто спит, ест, ходит в театр и плавает в бассейне с мешком-калоприемником на боку. Рассказывала, как они возвращаются к жизни в семье, в обществе и остаются оптимистичными и позитивными, несмотря на сложности.

Это довольно триггерные темы для людей. Интимные — очень хорошее определение.

Недавно участвовала в разговоре с молодыми коллегами. Одну из журналисток интересовало, как выстраивать и отстаивать границы, как «не переходить из роли журналиста в роль человека» и так далее. Меня это, признаюсь, зацепило. Зацепило, потому что для меня тут нет никаких границ, кроме личных. Совершенно точно: человек должен осознавать, что перед ним сидит журналист, но я с ним в первую очередь общаюсь всё-таки как человек.

Как разговорить? Во-первых, как правило, на такие интервью не приходят люди, которые совсем не готовы разговаривать. Готовность видна уже на этапе договорённостей. Там долго объясняю, для чего это делаю, почему для меня это важно.

Во-вторых, может, это прозвучит очень общо, но я действительно сопереживаю героям, задаю много вопросов, потому что мне искренне важно услышать ответ. Кроме того, всегда отвечаю на вопросы о себе. Стараюсь найти с героем что-то общее и дать ему понять, что мы в этом похожи. Что тоже была мамой малыша, что сейчас — мама подростка, или автомобилист, или кофеман, или знаю, что такое проехать по городу на велосипеде, или лежать в реанимации, или потерять близкого.

И человек всё это слышит, понимает. Довольно много говорю на таких интервью и, к слову, даже не называю их интервью. Это беседы, которые у меня получаются довольно длительными. Короткого общения на такие темы, как правило, не бывает. В работе над текстами я, скорее, стайер, а не спринтер.

Про общение с героями

Часто люди, которые сидят напротив, плачут. Иногда тоже не могу сдержаться. Как-то даже задумалась, как вести себя, когда собеседник — а ты видишь его впервые — плачет. Может, есть какие-то лайфхаки? Сходила на тренинг. Выяснилось, что интуитивно веду себя правильно.

Когда возвращалась со встречи с Любовью Ивановной, у которой наблюдаются симптомы деменции, все 20 минут до дома ревела за рулём. Во время самого разговора нет: встреча требовала быть позитивной, внимательной, благодарной, задавать вопросы, грызть коржик, держать ручку — и себя на контроле.

Один момент не включила в текст, но он застрял в голове. Мы с Любовью Ивановной договаривались, что приеду к ней домой на чай. Но в назначенный день её дочь Елена написала, что встреча с мамой, увы, не состоится, потому что «у велосипеда спустило колесо». Оказалось, что в сознании Любови Ивановны домашнее чаепитие каким-то образом трансформировалось в велопрогулку. С одной стороны, некоторая радость: ну да, ты правильно выбрала героиню. С другой — догадываешься, что, скорее всего, вечерние рыдания тебе обеспечены и в этот раз.

Всегда предупреждаю героев, что когда сяду за текст, у меня, скорее всего, возникнут дополнительные вопросы. Спрашиваю, могу ли написать или позвонить? Как правило, люди не отказывают.

Так, когда уже писала текст, поняла, что не задала Елене важный вопрос: а что она будет делать, если её маме станет сильно хуже? Она сдаст её в интернат или положит на алтарь её болезни свою собственную жизнь? Это сложный вопрос, который сложно задать. Трудно «по щелчку» спросить человека о том, что он предпримет, когда в его жизни окончательно настанет жопа.

Перед звонком настраивалась, готовилась.

Лена ответила мгновенно. Откровенно, будто ждала. Потом прислала еще пятнадцать голосовых сообщений, где рассуждала, объясняла, оправдывалась, кричала, извинялась. Это карта реакций стала ещё одним штрихом к портрету деменции.

Знакомый как-то разозлился, что у меня вечерние рыдания, а не прогулка, кино или бар: «Зачем тебе это, ведь никто и спасибо не скажет!». Но это неправда. Многие люди в итоге благодарны за общение. Потому что эти темы им не с кем обсудить. Как сказала одна из героинь, о деменции бабушки не поговоришь с друзьями за ужином с вином. И о том, как орешки застряли в стоме, не особо поговоришь. Или о том, как невесте с инвалидностью отказали в нескольких столичных залах торжеств. Молчание, может, золото, но мне больше нравится серебро.

Про фотографии

Снимки к материалам делаю редко, хотя всегда снимаю для себя: когда садишься за текст, картинка не из памяти, а из галереи телефона помогает. Считаю, что фотографиями должен заниматься специалист. Визуальная составляющая мне кажется очень значимой, а фоторабота столь же важна, как и работа над текстом.

О том, как готовились фотографии к материалу, мы спросили Татьяну Островскую:

— Мне прислали черновой вариант текста. Так не всегда бывает, но в этот раз — да. Я прочитала, и это было всё моё знакомство с героями перед съёмкой.

Герои в Омске, а я из Москвы летела. На самом деле, была уверена, что с семьёй Елены всё пройдёт удобно, хорошо и гладко. И герои живы, и есть где разгуляться «в поле». А с Марией переживала: думала, не найдётся материала, ведь бабушка уже умерла. И я не понимала, что буду снимать дома. Решила: ну, ладно, сниму Машу, фотографии бабушки, а дальше буду действовать по обстоятельствам.

Получилось наоборот. Первая квартира была достаточно современной, и мне было сложновато найти какие-то сценки.

Ещё — они очень меня ждали. А это всегда мешает, когда герои тебя ждут, а не живут повседневной жизнью и впускают тебя в неё. Поэтому пришлось дать время, пока эмоции от знакомства пройдут, и семье придётся заняться повседневными делами.

Со вторым героем вопреки ожиданиям было легко: очень фактурная квартира, много вещей осталось от бабушки, хотя в тексте Маша говорит, что всё выбросила. Оказалось, что осталось много чего, и всё с историей. Поэтому много материала вышло.

Мне, наверное, хотелось больше увидеть и передать то, что я сама вижу. У меня был небольшой диссонанс с Машей, потому что она рубит правду-матку. Но при этом — очень отзывчивый человек, который не пытается паясничать, не пытается как-то говорить ласковые слова, но видит то, что ты не озвучиваешь. Я ожидала «тётку», которая живёт своей жизнью, а я в неё вторгаюсь, а Мария оказалась очень участливой и эмпатичной.

Мария, кстати, очень мне помогла, так как она сама журналист. В семье Елены я пыталась уйти от постановочной фотографии, когда у всех людей есть представление, что перед фотографом нужно сыграть кадр — а это ведь ни разу не про документальную фотографию. А Маша, наоборот, когда меня начинало куда-то перетягивать в какую-то игровую историю, каждый раз говорила: «Ой, нет, это как-то ненатурально».

Мама Елены — абсолютно обычный человек, даже ещё и не сильно пожилой, который ухаживает за внучкой, искренне любит её и свою семью. Было очень легко в эмоциональном плане.

Редактор: Светлана Шишканова