«Пятницы теперь посвящаю анорексии»

Спецпроект Елены Ярмизиной «Голодные игры» вышел 12 января 2023 года.

Как возникла тема

Проблема для меня личная: с анорексией столкнулась дочь моей близкой подруги. Даша выросла у меня на глазах, потом они с мамой переехали в Крым. Мы с подругой какое-то время не виделись, а в переписке обо всём не поговоришь. В один из их приездов в Омск мы своей девичьей компанией собрались в кафе, и мама Даши — Надя — рассказала о том, что происходило с её дочкой в течение года. А происходило разное: у подростковой анорексии много уродливых лиц. Достаточно сказать, что это самое летальное из всех психических расстройств: по количеству суицидов анорексия обходит шизофрению и депрессию.

Тогда, в кафе, мы испытали настоящий шок: никто из нас не подозревал, что такие проблемы существуют. Мы сидели и плакали, и было непонятно, что с этим делать.

Эта история засела у меня в голове — и слёзы подруги, и наши слёзы. Если бы не знала эту семью двадцать с лишним лет, если бы мы не дружили так долго, скорее всего, я бы не занялась этой темой. Но я хорошо знала всех участников: Даша — добрая и мудрая девочка, у неё с мамой тёплые, доверительные отношения, мама всегда рядом. Как же такое произошло?

Мне захотелось компенсировать информационный голод по этой теме — ведь если одна мама в проблемной ситуации не знала, что ей делать, вероятно, есть и другие, которые чувствуют такое же бессилие. Подруга говорила, что потеряла много времени именно в тот момент, когда пыталась разобраться, что происходит с её ребёнком. А когда узнала, что это за болезнь, ушло ещё несколько месяцев, чтобы понять, что с этим делать. Потому что в стране мало врачей-специалистов, нет единых протоколов лечения, нет поддержки и сочувствия в обществе. К анорексии сложилось определённое отношение как к подростковому выпендрёжу, бунту, капризу, моде. Сама столкнулась с этим, когда местные СМИ писали про мой краудфандинг на проект: мол, «девки с ума сходят, с жиру бесятся, хотят костями трясти, а им помогать?». Без таких комментариев, как показало время, эта тема не обходится.

Мода — не основополагающий триггер, потому что количество людей с анорексией в популяции всегда стабильно, вне зависимости от того, какая идея красоты доминирует. Как говорит известная исследовательница анорексии Синтия Бьюлик, «гены заряжают пистолет, а среда спускает курок». Существует генетическая предрасположенность к анорексии. А психологические черты, которые определяют человека в группу риска, — это экстремальный перфекционизм в сочетании с заниженной самооценкой и неспособностью видеть собственные достижения. Большинство подростков с таким расстройством — формально успешные люди: они хорошо учатся в школе, преуспевают в спортивных секциях и разнообразных кружках.

Читайте также. «Когда есть свой маленький примус, который надо починять каждый день, это спасает от сумасшествия». Рецепт выживания от омской журналистки

Тогда всего этого я не знала. Для меня тема стала запутанным клубком. Тянешь за ниточку, а там ничего нет. Всё время казалось, что я должна найти чёткие ответы на вопросы, что выйду на супер-экспертов и они укажут, где находится та самая «игла в яйце».

В России родителям, которые обнаружили у пятнадцатилетней девочки анорексию, сегодня некуда пойти. Когда наступает поздняя стадия истощения, ребенка кладут в больницу, где ставят капельницы с витаминами, физрастворами и пытаются как-то поддержать его жизнь, параллельно вправляя мозги: «Ты должен начать есть». Но это не работает.

Информированность остаётся очень низкой, в том числе, среди врачей. Даже в интернете особо нечего противопоставить всем этим ана-пабликам и многочисленным группам в соцсетях, где подростки поют оды похудению до отметки в 35 кг. Информации, которая бы «разоблачала» анорексию, практически нет. В США и Европе есть мощные специализированные клиники, но даже там, где с расстройством пищевого поведения работают гораздо дольше, чем в России, нет волшебной таблетки, которая гарантированно поможет каждому. По статистике, до 15% людей, болеющих анорексией, неизлечимы, даже если попадут в лучшую в мире клинику. Примерно столько же выздоравливают сами по себе — без медицинской помощи. Остальные 70% — это люди, которым то лучше, то хуже, они живут в состоянии «психологической синусоиды», откликаются на терапию, нуждаются во внимании специалистов.

Пока искала ответы на свои вопросы, ходила с блокнотом и диктофоном от одного врача-психиатра к другому. Параллельно один из экспертов проекта, психотерапевт Сергей Гудков проводил в общественном пространстве «Точка кипения» лекторий о расстройствах пищевого поведения для родителей. Когда я поняла, что омские специалисты не закрывают все «белые пятна» на карте моего интереса к теме, вышла на московских врачей. В итоге у меня накопилось большое количество материала.

Как нашлись деньги

Деньги на проект собирала краудфандингом на платформе «Сила слова». Рассчитывала собрать 65 тысяч рублей за три месяца, но закрыла сбор за три дня и получила 82 тысячи рублей. Таков мой первый опыт краудфандинга. До этого прошла конкурсный отбор в «Школу краудфандинга» от АНРИ, где нам, журналистам, в течение двух дней популярно объясняли, как собирать деньги на свою же работу, которую ты мечтаешь выполнить. Это казалось удивительным и классным. В школу нужно было ехать с уже заявленной темой. Так всё и сложилось — желание написать о Даше и её болезни окончательно оформилось в план, который отточила в Москве во время практических занятий.

Благодаря прозрачности платформы «Сила слова» у меня есть полное понимание, кто именно мне задонатил. Первые 50 рублей отправил сын — «на удачу» и «чтобы Даша была здорова». Потом подключились друзья (в том числе, общие, которые хорошо знают Надю и Дашу). Затем информация разошлась, как круги по воде, и деньги стали присылать люди, которые знают меня по журналистской работе. К концу первого дня я собрала 75% заявленной суммы — благодаря, в том числе, крупному анонимному донату в 40 тысяч рублей. Через несколько дней выяснила, что меня поддержал предприниматель из другого города, у которого есть потребность помогать людям. Для него, как и для меня, это было личное: несколько лет назад дочь его приятеля («она тоже морила себя голодом») шагнула в окно из квартиры на последнем этаже многоэтажки. «Надеюсь, ваш проект поможет родителям», — сказал он.

«Грибнице» я подробно «по горячим следам» рассказывала, почему, на мой взгляд, опыт краудфандинга стал успешным. Если коротко, формула такая: личная вовлечённость в тему (ты действительно ох как хочешь это сделать!), доверие аудитории к тебе, твоему имени, знание «кухни» краудфандинга — спасибо школе — и усилия, которые вкладываешь в продвижение-узнавание своего сбора.

Как строилась журналистская работа над проектом

Первым делом встретилась с Дашей в один из ее приездов в Омск. Мне было важно услышать историю именно от неё, понять, что происходит с подростком, что творится в его голове на пике заболевания. Мы четыре часа гуляли по парку. Хорошо помню ощущения: злость и бессилие, ведь непонятно, кто виноват и что делать. Даша откровенно рассказала о том, о чём не знала даже мама. Например, когда девочка болела ковидом, она с температурой под 40, едва живая от лихорадки, ходила по однокомнатной квартире, пока шагомер не показал 30 тысяч шагов. Не могла позволить себе лечь в постель, потому что боялась, что растолстеет.

Я благодарна Даше и её маме за то, что они согласились на публичность. Которая, положа руку на сердце, им была особо не нужна. Но они понимали, что их история — и то, что нарастает вокруг — может быть полезным для других.

Как ни парадоксально, сложнее всего было встретиться с омскими психиатрами. Для сравнения: интервью с главным врачом московской частной клиники от первого звонка и до финальной точки заняло неделю. А омских специалистов я «вытаскивала на свет» около полугода. У них — и у частников, и, тем более, у представителей государственной психиатрической службы — высокая занятость, множество других задач и пациентов с другими диагнозами. «Анорексия? Да, важно, конечно... Давайте в следующем месяце».

Но для меня было принципиально представить в проекте государственную психиатрическую больницу, чтобы рассказать, как лечат в регионе пациентов с анорексией в крайней степени истощения. Четыре месяца добивалась встречи с врачом, которая возглавляет детский стационар. Когда, наконец, оказалась в её кабинете, выяснилось, что она не может дать интервью: врач думала, что меня интересует её частная практика, а для того, чтобы отвечать на вопросы в качестве заведующей стационаром, ей нужно было разрешение регионального Минздрава.

Пришлось по новой решать все бюрократические вопросы, потом согласовывать интервью с чиновниками ведомства, а затем, как водится, переписывать его с канцелярского обратно на русский человеческий.

Хотелось, чтобы психиатрический стационар, не самое радужное место на планете, не был представлен официально и безжизненно. Ведь там действительно помогают, иногда альтернативы попросту нет, а тянуть время, принимая решение, — губительно для ребёнка. Но пугать читателей дополнительно — кощунство.

Как собиралась команда (и почему был выбран формат спецпроекта)

Когда материал был готов на 90%, поняла, что нужен свежий глаз и трезвый ум, который, как минимум, прочитает эти 80 страниц «уписистой» Georgia Regular, а как максимум — даст совет с упаковкой. В тот момент моё погружение в тему было таким глубоким, что вынырнуть для вдоха уже не получалось. Подала заявку на стипендию в один из фондов, чтобы оплатить работу редактора, а мне в ответ предложили сделать standalone-сайт: «Оно того стоит — получится красиво и здорово, читатели оценят удобство того, что всё собрано под одной крышей, сам проект будут обсуждать в профессиональных сообществах». Согласилась, хотя это отложило срок выхода материала еще на полгода, заставило нервничать, переживать. Но — да, это того стоило, потому что дополнительно посчастливилось работать с классной неравнодушной командой.

Консультант-эксперт фонда, журналист и редактор Владимир Шведов нашёл крутого редактора, опытного корректора, специалистов по дизайну и верстке сайтов, координировал их работу. Арт-составляющую проекта взяла на себя фоторедактор Светлана Софьина: иллюстрации она попросила сделать фотографа Анну Мирошниченко из Москвы. Анна работала автономно, я увидела фотографии уже на этапе вёрстки. Их прислали вечером, а ночью мне снились тревожные сны, в главной роли — люди с вилками в головах. Анна, с которой мы познакомились уже после выхода проекта, когда-то сама страдала расстройством пищевого поведения и в течение пяти лет боролась с булимией. Для проекта она снимала сама себя: сама делала грим, сама бинтовала себе голову, подбирала аксессуары — получились образы, которые не оставляют равнодушными. Героиня проекта Даша сказала, что это попадание в яблочко: фото «идеальные и страшные, как сама анорексия».

Про Анну Мирошниченко для издания «Новая вкладка» я рассказала отдельно, уже занимаясь продвижением проекта.

По поводу формата спецпроекта. Да, можно было бы опубликовать интервью и историю Даши в какой-нибудь дружественной омской редакции. Но — два момента. Первый: мне хотелось сделать обобщения, выводы, дать родителям какие-то дополнительные «полезности» (чек-листы, маршрутизацию, список литературы), а разрозненные публикации такой возможности не дают — они просто потеряются в общем информационном потоке. Второй момент: стало очевидно, что информация актуальна не только для омичей — родители из Новосибирска, Владивостока, Краснодара и Ростова-на-Дону сталкиваются с теми же проблемами. Тему нужно масштабировать, чтобы у этих текстов было как можно больше читателей. Обе эти задачи может выполнить спецпроект.

К слову, две омские редакции — «ВОмске» и NGS55.RU — после выхода спецпроекта в течение месяца дали все его тексты отдельными публикациями, объединив их у себя на сайтах хэштегами как «проект об анорексии» и сопроводив каждый материал ссылкой на лендинг: «Если вам нужно больше информации, она здесь». На мой взгляд, удачное решение — и ещё пять копеек в пользу спецпроекта.

Кто и как занимается продвижением проекта

«Здравствуйте! Меня зовут Елена, вот мой проект, ищу партнёрскую площадку»: в первые два дня после выхода «Голодных игр» я написала десяток адресных писем редакторам разных сайтов с просьбой об информационной поддержке. К работе подключились специалисты по продвижению (золотые люди!), которые также сотрудничают с фондом. Если бы я занималась этим одна, то и по сей день — а прошло два месяца с момента выхода проекта — вряд ли смогла бы сосредоточиться на чём-то другом.

В продвижение проекта включилась и сама Даша. Сначала девочка волновалась — публичность, пусть и без фамилий, для неё внове. Но потом прониклась ответственностью, написала несколько писем юным, популярным среди подростков блогерам (кто все эти люди?!) и была счастлива общению, поддержке и репостам.

Возможно, вам пригодится. Сервисы для продвижения и дистрибуции в нашей «Коробке с инструментами»

За два месяца продвижения в файле, где мы ведём учёт — уже более ста строк с пометкой «опубликовано». Это и ссылки на проект в соцсетях, и тематические публикации в СМИ, и мои интервью на радио и в газетах. Мне не с чем сравнить эти цифры, но, на мой субъективный взгляд, тему приняли и подхватили хорошо. Рада, что откликнулся «Мел» — для них писала отдельный пост в блог, популярный журнал для родителей «НЭН», профессиональные сообщества врачей, независимые СМИ. Хороший отклик нашли публикации у известных блогеров. Например, большую дискуссию вызвал пост, который разместил в своем канале педиатр Фёдор Катасонов. Некоторые редакции хотели видеть новый контент: так, для «Холода» собрала монологи девушек с расстройством пищевого поведения — это выдержки из писем, которые я получила через форму обратной связи на сайте спецпроекта. Медицинский журнал Vademecum предложил на гонорарной основе сделать для них большой аналитический текст о том, как в России устроена помощь больным РПП — и это уже требует дополнительного времени, ресурсов, привлечения новых экспертов. Этим занимаюсь сейчас.

В своем рабочем графике выделила один день в неделю на работу по проекту, и теперь пятницы посвящаю анорексии — другую работу никто не отменял, но и эта важна.

Какой была реакция после выхода спецпроекта

Самым важным, равно как и неожиданным, для меня стали письма читателей. Форма обратной связи на сайте для тех, кто хочет задать вопрос или рассказать свою историю, казалась мне штукой красивой, важной и малофункциональной, как экспонат в музее: к сведению примут, но трогать не станут.

Девушки рассказывают страшные вещи. Вот из последнего: читательнице, которая в 12 лет хотела, но никак не могла похудеть, «на помощь» пришла родная тётя. Сказала, что сама так худела. Способ такой: после каждого приема пищи нужно подождать 40 минут, а потом вызвать рвоту. Спустя шесть лет подобных практик у девушки выпало три здоровых зуба, а остальные начали крошиться — и это лишь одно из последствий пищевого расстройства.

Или вот. Пишет учительница. У неё в классе девочка сильно похудела, лицо серое, одежда мешком. Подруги говорят: всё время смотрит на себя в зеркало и мечтает похудеть ещё. Сама не признаёт проблем. Как спасать? Родители пьют.

Другое письмо. «Здравствуйте! Большая часть — 20 из 27 пунктов чек-листа — подходит моей дочери, и уже несколько лет. Сейчас ей 20. Как ей объяснить, что надо есть?»

Когда начинала заниматься этой темой, не думала, что проблема расстройств пищевого поведения имеет такие масштабы. Расстройство может длиться от нескольких месяцев до десятков лет. Многие читательницы говорят, что даже сейчас, когда нет приступов булимии и ярких проявлений анорексии, они знают, что это всего лишь ремиссия и болезнь может вернуться в любой момент. Они настороженно относятся к еде, продолжают ограничивать себя, сидят на диетах, так или иначе наказывают себя за поздний ужин или слишком обильный завтрак — и в 20, и в 30, и после 40 лет.

С вопросами от читателей я иду к врачам. Чтобы не навредить, уточняю, правильно ли отвечаю, потому что не специалист, а информационное звено, этакая «горячая линия по анорексии». Планирую при помощи экспертов подготовить на основе этих вопросов дополнительную публикацию, потому что ответы на них могут быть полезны не только тем, кто их задал.

Параллельно думаю, что делать с теми личными историями, которые приходят через сайт. Пока благодарю лично, даю обратную связь, чтобы люди знали — их письмо не осталось без внимания. Для меня это некий маленький клад, сокровище: обычно мы, журналисты, бегаем за сюжетами, а тут люди пишут сами. Тему бросать не хочу: чем больше в неё погружаюсь, тем больше нового узнаю, и тем более убеждаюсь, что люди хотят говорить об этом. Уверена, что рано или поздно ответ, что делать с историями, родится.

Какие выводы сделала для себя на будущее

Кажется, что поток вот-вот схлынет, тогда спокойно подумаю, что делать дальше. Но интерес к теме анорексии не спадает, всё ещё приходят новые запросы и предложения.

Если бы запускала проект с самого начала, то обязательно предусмотрела бы ресурсы вот для этого «хвоста»: не купированного фантазией скромника, а бесконечного, регенерирующего, растущего, как у ящерицы. «На берегу» продумала бы все возможные варианты развития событий, в том числе, самые успешные. Прописала бы полноценный бюджет и заложила сумму не только на подготовку самого спецпроекта, но и на его продвижение — на более глубокое исследование информационного поля и поиск площадок для продвижения, на подготовку промо-материалов и работу с обратной связью.

Подпишитесь на телеграм-канал медиаинициативы «Четвёртый сектор», создателя «Грибницы». Там есть много все интересного про то живое, что ещё осталось в региональных медиа!

Теперь, уже имея этот опыт, понимаю, что нужно было не скромничать, а изначально заявить к сбору бОльшую сумму. Если за три дня проект получил донаты на 82 тысяч рублей, то за три месяца, которые предусмотрены платформой, мы бы наверняка собрали больше.
Близкие говорят, что самое время запустить новый краудфандинг. Но уж очень это нервно. Ты объявляешь сбор и волнуешься, что его никто не поддержит. Потом получаешь первый донат — а вдруг второго не будет? Потом сбор закрывается — а почему так быстро? Потом волнуешься, что ничего не получается. Потом — что вроде получается, но не так. Потом — что срываются изначально заявленные сроки. Потом проект вышел — и всё по новой. Да это путь для тех, у кого железобетонные нервы!

Но я так шучу. Потому что это тот адреналин, который себя оправдывает. Ты чувствуешь, что раз идёт такой отклик, значит, людям это нужно. Бесценно.